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2013中国儿童生长发育健康传播行动正式启动
发表日期:2013-03-07




  由《健康时报》主办,金赛药业支持的“2013中国儿童生长发育健康传播行动”,近日在北京儿童医院正式启动。


矮小患者需要全社会的关注


逯家蕊,女,来自上海,今年33岁,身高1.16米;朱洁,女,来自北京,25岁,身高1.25米;赵旭,男,13岁,来自山西,身高1.30米……近日,在北京儿童医院举办的“2013中国儿童生长发育健康传播行动”启动仪式现场,记者见到了几位在北京和全国都有很高知名度的“矮小人明星”。

在现实生活中,您可能见到或听说过像逯家蕊、朱洁这样的袖珍姑娘或青年,其实他们都是矮小症患者。那么,如何正确判断矮小症,如何正确治疗矮小症呢?对于正处于生长发育阶段的儿童和青少年家长来说,这是一个令他们特别关注的问题。


什么是矮小症?

随着生活水平的提高,家长们越来越重视孩子的生长发育。什么是矮小症?北京儿童医院内分泌遗传代谢中心巩纯秀主任介绍说,矮身材是指身高低于同性别、同年龄的正常人群平均身高2个标准差者(-2SD)或低于第3百分位线(-1.88SD),如生长速度不足亦需引起警戒:<2岁儿童<7cm/年、4岁至青春期儿童<5 cm/年、青春期儿童<6 cm/年。

在童话故事中,七个小矮人和白雪公主幸福地生活在大森林中;然而,在现实生活中,身材矮小带来的问题却太多太多。首先,矮小症患者身心发育受到很大影响。与正常儿童相比,虽然他们的智商属于正常范围,但在心理上具有内向、情绪不稳的个性特征;行为上存在交往不良和社交退缩现象。上海市的调查显示,90%以上的矮小症患儿都存在自卑、抑郁等不同的心理障碍,有的孩子甚至因为身材在班级中倒数而不愿上学。此外,身材的缺陷也直接影响了他们的升学、就业及婚姻。

现就职于生长发育网、英语通过专业八级的逯家蕊向记者倾诉他们这个群体的烦恼:“我们很多人在上小学、中学、大学以及找工作的过程中几乎一开始都是被拒绝的。”

根据贵阳市一项针对300多例矮小症儿童跟踪调查发现,5成患儿家长对于孩子身高低于同龄人的状况,在认识上容易走入“孩子晚长、不缺营养、家族遗传”等三大误区,从而错过了矮小症的最佳诊断治疗时机,留下终身遗憾。


2013中国儿童生长发育健康传播行动北京站活动现场


规范诊治很重要,正确认识更重要

巩纯秀主任介绍说,先正确诊断才有治疗。治疗前需完善相关化验检查明确诊断、向家长解释病情、与家长充分沟通,告知治疗的获利与风险。

引起矮小的病因很多,如生长激素缺乏症、特发性矮小、小于胎龄儿、家族性矮小、体质性青春期延迟、甲状腺功能低下、染色体病如特纳综合征、以及一些骨骼疾病等。并非所有的矮小都需要治疗,如体质性青春期延迟,虽然青春期前身材矮小,青春期晚于同龄儿,但随着青春期的到来,青春期猛长,最终身高能达到正常。但是本病的诊断需要有明确的家族史和规范的实验室检查支持。也并非所有的身矮都能够治疗,如先天性软骨发育不良,为先天性骨骼疾病,临床上目前尚无有效治疗。还有,如果骨骺近闭,就诊晚,错过了治疗时机亦不能治疗。

医生要针对不同的病因给予不同的治疗:如生长激素缺乏症的患儿需用生长激素治疗,甲状腺功能减低的患儿在应用甲状腺素治疗后身高会有一段追赶性生长等。临床医生要根据临床经验与病史、体格检查及化验检查相结合,做出正确诊断,既有询证医学的依据,又不仅仅只根据化验单开药。在北京上海等大城市尤其应该做到规范性诊治。因此建议家长到正规的大医院就诊。此外,定期随访很重要,定期复诊能对疗效很好地评估。

矮小绝大多数不影响生命,但是对矮小的不正确认识导致的心理问题影响健康。真正的矮小患者由于身高矮小的程度超出了公共设施提供的适应范围,造成了独立生活的困难,而且作为疾病,治疗之后对其社会适应心理状况和疾病对身体的损害都有改善。但是有些矮小只是距离自己心里期望值的“矮小”,或者本身介于正常与非正常之间,心理问题的解决是根本问题,并不是需要助生长药物治疗的。

研究表明,孩子年龄越小,骨骺的软骨层增生及分化越活跃,生长的潜力及空间越大,对治疗的反映越敏感,生长效果越好;而且孩子的年龄越小,体重越轻,用药的剂量越小,所花费用也越小。因此,切不可等到发育后期如15-18岁时再治疗,此时骨骺接近闭合,生长潜力很小,已不再可能达到理想身高。

临床上经常碰到这样的孩子,他们来就诊时已经16、17岁了,给他们拍手的骨龄片,拍出的片子显示骨骼都已经闭合。像逯家蕊和朱洁这样,就是错过治疗期,非常遗憾导致终身矮小的例子。

生长激素替代治疗可使生长激素缺乏症患者最终身高获得很大改善。治疗过程中一定要坚持用药,切忌用用停停。

“我小时候曾用过一段时间国外的生长激素,长高了27厘米,但因为家庭经济能力的原因,无法再用药,身高就停在1.10米不长了。后来用上了国产的生长激素,又长了6厘米,5年前因骨骺完全闭合,就无法再长高了。”逯家蕊告诉记者。而赵旭就比较幸运,因为治疗的早,经过近一年治疗,已经从1.12米长高到现在的1.30米。


北京儿童医院内分泌遗传代谢中心巩纯秀主任发言


呼吁儿童矮小症纳入医保

据了解,治疗儿童矮小症的药物重组人生长激素生产工艺复杂、成本高,患者治疗费用较高。2007年,劳动与社会保障部发布的《关于城镇居民基本医疗保险儿童用药有关问题的通知》中曾明确规定:儿童生长激素缺乏症导致的矮小纳入医保报销范围。

但目前,仅有北京、上海、杭州等少数地区实现了这一目标,比如上海的儿童矮小症患者能够报销50%的医药费用,但全国大多数地区还没有把这一疾病纳入医保,一些经济不宽裕的患儿家庭依然承担沉重的经济压力,部分患者家庭因为经济原因停止对孩子的治疗时常发生。


来自山西13岁的赵旭生活在一个单亲家庭,父亲身患残疾,由爷爷抚养长大,一家人维持生计已经非常困难,虽然爱心企业金赛药业给予了一部分赠药,但无法解决长期治疗费用。像这样的孩子如果享受到医保的支持,就会改变一生的命运。


全国矮小患者代表向专家和媒体献花


北京儿童医院内分泌遗传代谢中心巩纯秀主任表示,每一个医生作为医疗战线上的一员,都希望有更多的病人得到正规的诊治。目前一些生长激素生产厂家对一些困难患者家庭有帮助措施,还有一些疾病的专项基金等,可以对困难患者家庭进行帮助。但是这样的救助毕竟杯水车薪,因此呼吁社保部门把真正的儿童矮身材作为特殊疾病进行研究,考虑纳入医保的可能性。

为达到有限的资金给予最大的利用,规范诊疗也是最为重要的。只有严格规范诊疗,才能使资源用在正确的地方。在这一点,处方权的分级管理以及专家审核通过才是解决的办法,即正确的药物、正确的医保资金用于正确的患者。专家组和医保二者相互促进有利于避免药物的滥用。




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